O pai, Claudemir Dias, não tem renda alguma, já que abandonou tudo para cuidar da filha, em Cuiabá; a família conta apenas com o auxílio-doença de R$ 784 que a menina recebe. Claudemir cuida da filha Maria Clara e de outros cinco filhos, desde que a doença foi diagnosticada na menina.
O caso da menina, Maria Clara Dias, com hidrocefalia severa, na época da publicação da primeira reportagem , com apenas dois anos de vida, emocionou Mato Grosso inteiro e causou grande mobilização para ajudar a menina. Passados dois anos de tratamento, a cabeça diminuiu o tamanho, mas o cérebro da criança está comprometido, pois não se desenvolveu por causa da doença. Ela não anda, não fala e precisa de sonda para se alimentar.
Aos 4 anos, menina de Alta Floresta continua seu tratamento em Cuiabá, junto com o pai, Claudemir Dias da Silva, 39. Quando tinha três meses de vida, ela foi diagnosticada com a doença e os médicos disseram que ela viveria no máximo 40 dias. Hoje, a menina tem 4 anos e 7 meses. Eles acabaram permanecendo na capital para facilitar a assistência médica, já que Alta Floresta não dispõe de tantos recursos.
O pai conta somente com auxílio-doença de Maria Clara, um salário mínimo que só cobre o gasto com aluguel em Cuiabá. Além disso, ele recebe ajuda da família e amigos.
Acompanhamos a trajetória de Maria Clara desde que TV Record local exibiu reportagem mostrando o caso e pedindo doações. O site entrou na luta e mostrou para o mundo a história da menina, já que a Internet não tem fronteiras. Maria Clara estava com o quadro de saúde estável, com a cabeça tão pesada que o frágil corpinho da menina não podia sustentar. Comoção foi geral.
Trazidos a Cuiabá, por interferência do Conselho Estadual da Criança, acionado pelo pai necessitava de ajuda financeira para manter-se com a filha na capital e ainda sustentar outros cinco filhos, que moram com os avós paternos em Alta Floresta.
A luta do pai, que não pode trabalhar, está cada vez mais difícil. Claudemir não tem renda alguma. O último emprego que ele teve foi como tratorista, em 2012, mas teve que largar tudo para se dedicar integralmente à filha caçula. Ele conta somente com auxílio-doença de Maria Clara, um salário mínimo, que só cobre o gasto com aluguel em Cuiabá. Além disso, ele recebe ajuda da família e amigos. Maria Clara tem outros quatro irmãos. Eles foram abandonados pela mãe, assim que Maria Clara nasceu e o problema de saúde se apresentou.
“Ela é bastante comunicativa com a gente através do olhar. Se a gente vira e ela não está bacana daquele jeito, ela fica brava, fica nervosa, ela chora. Se vem alguém que o sexto sentido dela não agradou, ela tem febre, já fica nervosa. Ela mostra para todo mundo observar, só não entende quem não quer!”, comenta.
Há cerca de um ano, o pai de Maria Clara conseguiu na Justiça o direito de ter o serviço home care. Assim, uma equipe formada por médico, enfermeira, nutricionista e fonoaudiólogo acompanham diariamente o crescimento da menina, que se desenvolve a cada dia. O médico responsável é o neurologista Wilson Novais, que ainda não levantou a necessidade de uma nova cirurgia. Com a válvula implantada em janeiro, diminuiu muito o diâmetro da cabeça da menina.
A pouca formação cerebral garante que Maria Clara tenha movimento dos membros, audição e visão, mesmo que frágeis. A alimentação dela é diferenciada e feita por meio de sonda. Em casos de emergência, ela é levada para a Policlínica do Verdão, quando tem febres ou precisa trocar a sonda pela qual se alimenta.
Mesmo que não possa andar ou falar, Maria Clara consegue se comunicar e mostrar o que está sentindo, emocional ou fisicamente, através do olhar. O pai, acostumado, consegue entender tudo e ir direto ao ponto, resolvendo o problema. “Ela é bastante comunicativa com a gente através do olhar. Se a gente vira e ela não está bacana daquele jeito, ela fica brava, fica nervosa, ela chora. Se vem alguém que o sexto sentido dela não agradou, ela tem febre, já fica nervosa. Ela mostra para todo mundo observar, só não entende quem não quer!”, comenta.
Maria Clara luta contra hidrocefalia severa
O pai sonha com a cura da filha, mas mantém os 'pés no chão' e sabe que sua missão será cuidar da filha para sempre. Claudemir conta que recebeu vários relatos de pessoas que tiveram hidrocefalia e depois se curaram, seguindo uma vida normal. Mas ele explica que o problema de Maria Clara vai além do líquido em sua cabeça, é também uma anencefalia: ela tem apenas 30% de massa encefálica. “A gente entrega nas mãos de Deus, o sonho da gente é ver ela andando, ouvir ela falar, mas pelo que a gente vem acompanhando e o pouquinho de experiência que a gente vem adquirindo, do meu modo de pensar é tudo por Deus, Deus é maior, ele sabe o que faz, mas eu acho que ela não vai ter aquela possibilidade de andar sozinha, ser independente. Ela o tempo todo vai depender da gente. Esse é um ponto de vista meu, mas pra Deus nada é impossível”, avalia.
"Ela o tempo todo vai depender da gente. Esse é um ponto de vista meu, mas pra Deus nada é impossível”, avalia o pai.
Dificuldades
Depois que o caso de Maria Clara foi divulgado, além do - por outros veículos de comunicação. Claudemir conta que recebeu muitas doações, mas, com a passar do tempo, diminuíram, restando apenas o apoio da família e dos amigos que fez em Cuiabá.
Ele chegou a receber visita de uma assistente social, mas não passou disso. Até com a locomoção de Maria Clara há dificuldades, pois o serviço de home care não cobre o transporte dela para as consultas.
“Até veio uma psicóloga da Secretaria de Saúde pra ver se realmente havia necessidade ambulância pra levar ela pro atendimento. Aí eu falei pra ela: Se uma menina dessa não tiver a prioridade de uma ambulância pra ir num centro de atendimento, aí é pra acabar! Ela falou que tinha que avisar com dois ou três dias de antecedência. Eu falei: Você sabe que dia certinho que você vai ficar doente? Se você souber me passa que eu quero ter conhecimento porque pra doença não tem como a gente saber!”, relata.
As adversidades fazem com que Claudemir viva em constante preocupação tanto com a Maria Clara, quanto com os filhos em Alta Floresta. “O psicológico fica aqui e lá, as condições não são aquela coisa, então você fica sempre pensando no dia de amanhã. Mas, Deus está me dando força e saúde pra aguentar o barco”.
Sem mãe
Maria Clara e seus cinco irmãos foram abandonados pela mãe há cerca de três anos. Claudemir conta que desde então, ela nunca mais procurou os filhos, mesmo morando num bairro vizinho em Alta Floresta. Os dois só se encontram em audiências pois desde que foi abandonado, Claudemir entrou na Justiça pedindo a guarda dos filhos e pensão alimentícia, mas até hoje ainda não conseguiu ajuda da ex-companheira.
“É o tempo todo sempre negando, correndo, se escorrendo. Ela nunca se importou com nada. Nem os outros [filhos] que estão lá pertinho ela nunca procurou ver. Eu achei que o pouquinho que ela ajudasse já dava uma força pra gente, mas a lei do Brasil é muito branda, já tem dois anos que eu entrei com esse processo, há um ano o juiz decretou uma quantia e até hoje nada foi resolvido”, relata.
Natal longe de casa
Claudemir e Maria Clara não tem expectativas de passar o Natal com a família em Alta Floresta por causa das dificuldades financeiras. O pai só consegue viajar geralmente a cada três meses para ver os filhos Pablo, de 17 anos, Claudinei, de 15, Fabiano, 13, Fabiana, 11 e Matheus, que tem 9 anos de idade. “Mas o importante é que está tudo dando certo, graças a Deus, as coisas estão bem controladas”, fala o pai, resignado.
“Pra mim é um aprendizado. Não há escola no mundo pra ensinar a gente a ter uma experiência de vida do que a gente estar no dia a dia com crianças assim".
A saudade e a preocupação de Claudemir são incomensuráveis. Ele já chegou a viajar de moto para passar apenas um dia com suas crianças. Ao todo, ele pegou mais de 1.500km de estrada, somando ida e volta. Para Claudemir, não há diferença no amor que sente por cada um dos filhos, mesmo que alguns necessitem de cuidados especiais.
O filho mais velho dele também tem problemas de saúde. Pablo sofre com complicações cardíacas, toma remédio controlado e, recentemente, precisou trocar a válvula do coração. Quem também recebe atenção especial é a filha Fabiana, por ser a menina da casa. “Eu vejo que eles sentem falta daquele apoio de pai e de mãe. Tem o apoio da avó e do avô, mas não é a mesma coisa”, conta Claudemir.
Em meio a tantas dificuldades, Claudemir ainda consegue enxergar o lado bom de tudo o que vive. “Pra mim é um aprendizado. Não há escola no mundo pra ensinar a gente a ter uma experiência de vida do que a gente estar no dia a dia com crianças assim, todas as crianças especiais. Eles são bons professores para pôr a mente da gente em prática”.
AJUDA
Para colaborar com a família, os interessados podem fazer depósitos de qualquer quantia na Conta Poupança da Caixa Econômica Federal de número 71451-7, operação 13, na Agência 1385. O telefone de contato de Claudemir é (65) 9689-8028 ou 9208-1332. O endereço em Cuiabá é Rua Joaquim Murtinho, 1199, Centro, próximo à Pousada Pantanal e ao Hospital Geral.
Fonte; CELLY SILVA-DA REDAÇÃO - RepórterMT
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